Come chi soffre di talassemia sta vivendo il Covid19 e sta accogliendo i vaccini
– Il punto di Sebastiano Lo Monaco –
Desidero cominciare questa mia nuova avventura porgendo un saluto a tutti i talassemici d’Italia. Tutti quelli che, ci auguriamo, da ora in poi seguiranno il Blog dell’UNITED. E che seguono, con molta attenzione, il sito che con il tempo è diventato un vero e proprio “manuale” da consultare periodicamente, se non quotidianamente. Visto anche il flusso ininterrotto di notizie e novità che giungono dal mondo della talassemia. Questo primo post vuole affrontare i temi della talassemia, del covid19 e dei vaccini a un anno dall’inizio della pandemia.
UNITED e il suo sito sono diventati un’accogliente casa in cui incontrarsi, un luogo non fisico che in assenza è diventato presenza, soprattutto in questo nefasto periodo di pandemia.
Essere la prima persona a scrivere tra questi fogli virtuali, è un avventura che comincio con molto orgoglio ma anche con una buona dose di umiltà. Con la consapevolezza che c’è sempre da imparare, da apprendere. Da talassemico, sono onorato di poter dar voce ai miei pensieri. Spero che quello che d’ora innanzi pubblicherò sulle pagine del Blog UNITED possa essere utile a qualcuno. Qualcuno che riesca a trovare nelle mie parole una notizia in più, un aggiornamento o anche solo un po’ di conforto e di confronto.
L’anno del Covid19 per i talassemici
L’ultimo anno è stato un periodo difficile e sofferto per tutti. Non potrò mai dimenticare l’inizio del lockdown nel marzo del 2020. Quel giorno la vita di tutti è cambiata in modo irreversibile. Ma noi talassemici eravamo coscienti del fatto che il problema sarebbe stato ancora più grave per noi. A causa del nostro continuo pellegrinare per reparti ospedalieri e per i problemi aggiuntivi che la patologia comporta. Fare una mera cronaca di quello che è successo sino ad oggi sarebbe pleonastico ma, in un anno appena, tante cose sono cambiate. La notizia che tutti attendevamo con ansia è arrivata prima di Natale: presto sarebbe iniziata la campagna di vaccinazione. La data che verrà riportata nei libri di storia e le generazioni future studieranno è quella del 27 dicembre 2020.
Personalmente, posso considerare la notizia dell’inizio della campagna vaccinale il regalo più grande che potessi scartare sotto l’albero. Riuscire a ricevere un vaccino in meno di un anno di pandemia, è meraviglia che solo il progresso scientifico può mettere in atto. Un progresso al quale dobbiamo dire grazie. Perché, oltre la vaccinazione anti-covid, ha permesso un migliore tenore di vita al talassemico che, nella maggior parte dei casi, riesce a vivere come una persona esente da questa patologia.
I vaccini, tra attesa e speranza
Non è tutto oro quel che luccica però. Se da una parte è vero che la campagna di vaccinazione ci ha fatto tirare un sospiro di sollievo, dall’altra ha generato agitazione. L’ansia dell’attesa che ha portato molti a chiedersi: “Quando toccherà a me?”. Una domanda che in Italia può anche non avere risposta, oppure presupporre lunghi periodi di silenzio. Ed è qui che per fortuna sono entrate in gioco le associazioni e le azioni di UNITED che, in sinergia con le istituzioni, è riuscita a lavorare in modo proficuo.
Prendiamoci una pausa per ricordare dove ci trovavamo un anno fa in questo periodo. Adesso guardiamo dove siamo giunti con i primi talassemici già vaccinati. Chi ha ricevuto la prima inoculazione, chi la seconda, ma in ogni caso con una dose di serenità in più per affrontare le sfide di tutti i giorni. Ma anche per sapere al sicuro i nostri affetti più cari. È stato facile ottenere attenzione? No, non lo è stato. Il lavoro presso il Ministero della salute, presso il CTS, e presso le varie regioni di appartenenza è stato incessante, duro. Un susseguirsi di momenti di euforia e momenti di sconforto, in una sorta di macabra danza che ha visto i malati talassemici trattenere in più momenti il fiato. In attesa di notizie confortanti, in attesa del tanto agognato vaccino.
E’ importante sottolineare come l’UNITED abbia ottenuto quanto richiesto, ossia che le vaccinazioni avvenissero nei centri di cura presso i quali i malati effettuano la terapia. Questo, se all’apparenza potrebbe apparire come una cosa da niente, per un malato cronico che frequenta sempre lo stesso ospedale, che si consulta sempre con gli stessi medici, è importante. Infatti predispone ad accettare con meno ritrosia la vaccinazione. Ritrosia e rigetto che sono comunque rimasti in alcuni pazienti talassemici che, ad oggi, hanno deciso di rifiutare il vaccino.
La situazione vaccini in Italia
Del vaccino hanno potuto beneficiare, tra i primi in Italia, i ragazzi talassemici di Cosenza, un Sud che finalmente non è in prima pagina per le inadempienze sanitarie. Anche in Sicilia, regione alla quale appartengo, la campagna di vaccinazione ha preso il via, tra mille battaglie e l’impegno indefesso delle associazioni siciliane, che hanno finalmente lavorato per un obiettivo comune. Cosa che si dovrebbe fare sempre.
Non per tutti è valso lo stesso criterio perché in una nazione dove esistono ventuno “sanità” differenti, in cui ognuno agisce come meglio crede senza una centralizzazione, ottenere lo stesso trattamento a volte diventa mera utopia.
Inoltre, vi sono regioni nelle quali purtroppo si riscontrano differenze all’interno dello stesso territorio. Un esempio è la Toscana, in cui l’Azienda ospedaliero sanitaria della Mayer ha dato il via alle prime inoculazioni per i pazienti talassemici. Mentre, nel resto degli altri nosocomi la campagna non ha ancora avuto inizio.
Per ciò che concerne l’Emilia Romagna, si legge nel comunicato dell’Azienda Sanitaria e dell’AUSL di Ferrara che dal 24 marzo si è potuto provvedere alla prenotazione dei vaccini. Questi verranno effettuati presso la sede di Ferrara Fiera.
Augurandomi di non essere stato troppo prolisso, e di non aver omesso nulla riguardo i temi di oggi che toccavano la talassemia, il Covid19 e i vaccini, chiudo qui questa mia prima uscita “pubblica”. Con la speranza di rileggerci presto, ringrazio quindi tutti voi per l’attenzione sin qui prestata. Facendo ciò mi avete usato una cortesia.
